Благотворительная акция в помощь Даше!

local_grocery_store
0
0
0

Наши специалисты ответят на любой интересующий вопрос по услуге

Задать вопрос

Поможем Даше вместе!

Эта малышка – Даша Шепетовская. Она родилась 15 августа 2019 года, на 31 неделе. Несколько дней в реанимации, потом в отделении недоношенных, и вот, казалось, самое страшное позади. Кто мог тогда подумать, что счастье омрачится словами врачей – страшным диагнозом, который звучал как приговор – спинальная мышечная атрофия 1 типа. О диагнозе сообщили 31 декабря 2019 года, т.е. когда вся страна, весь мир праздновали Новый год, родные Даши думали, как ее спасти…
СМА1 вызывается потерей или дисфункцией в гене выживаемости моторных нейронов 1 (SMN1), которые отвечают за работу мышц. Это генетическое заболевание отнимает силы у мышц ребенка, не затрагивая мозг. Т.е. Даша все понимает и развивается, только мышцы ее не слушаются. Она не может делать все то, что делают дети ее возраста: сидеть, играть с братом, брать руками предметы, обнимать маму и папу, кушать с ложечки, стоять, бросать, хлопать в ладошки… Силы в мышцах ее покидают… И она с первого ряда наблюдает свою собственную медленную смерть.
НО СПАСЕНИЕ ЕСТЬ! Это одна инъекция препарата Zolgensma, которая представляет собой генотерапевтическое лечение, в процессе которого обеспечивается замена отсутствующего или дефектного гена SMN1 на его функциональную копию.
Казалось бы – вот оно – спасение. Только вот стоит это спасение 2 234 031$! Да! Это цена жизни Даши! Это самое дорогое лекарство в мире. Это просто космическая, неподьемная сумма для одной семьи. И реальная, возможная сумма в рамках всей страны и целого мира.
Этот препарат не зарегистрирован в Беларуси, и на сегодня нет никакого лечения, кроме полиативной помощи. У нас такие дети обречены. В Беларуси диагноз СМА1 — это ПРИГОВОР.
Чтобы спасти дочь, семья Шепетовских приняла решение покинуть родину, свой родной дом, своих близких, друзей… И переехать в Польшу.
14 апреля Даша по страховке начала курс сдерживающей терапии препаратом Spinraza, целью которого есть сохранение существующих функций организма до момента получения генной терапии препаратом Zolgensma.
Впереди тяжелая и главная борьба жизни этой семьи – борьба за жизнь дочери и сестры Даши. Нам необходимо помочь собрать деньги на ОДИН ЗАВЕТНЫЙ УКОЛ иньекции Zolgensma!